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2017-01-12(Thu)

祝・ブログ開設❗️

2017年ももう10日が過ぎた今日。外は寒く、昼間になっても中々エアコンを切る勇気がありません😣

そんな中。

やっとやっと、ブログを開設いたしました。

2016年は、りなという新しい家族が増えた年。それと同時に、「プラダー・ウィリー・症候群(PWS)」という難病との出会いがありました。

染色体異常が原因の難病。本人も、両親にも責任はありません。

でも、乳児期の哺乳力低下・筋力低下、幼児期の過食、成長期の問題行動…などなど、成長と共に色々な症状が現れます。
りなは、そのPWSを持って生まれて来ました。

生まれて半年位は、母親の私自身、この病気と向き合う勇気が持てずにいました。
病気を宣告された日から1〜2週間位は、毎日泣きながら飲めないミルクをりなの口に無理やり入れていた気がします。

飲まないと死んじゃうのに、飲めない。飲みたがらない。

なんとか自力で飲ませ、残った分は鼻からチューブを入れて胃まで到達させ、そこからミルクを注入しています。

生後3〜4ヶ月くらいは、ほとんど泣くこともなく常に寝てばかり。
毎日元気に泣くお隣さんの赤ちゃんがとても羨ましかった。
反応も薄く、育児日記も書く気にもなれませんでした。

半年を過ぎた頃、だんだん元気も出て来て手足をバタバタするようになり、いつも笑顔でやっと赤ちゃんらしくなりました。

私自身も、SNSや知り合いのツテで情報を集める気が起き、やっとこの病気と向き合う勇気が出て来ました。

しかし、15000人に1人という確率で生まれてくるこの病気患者。簡単に情報が得られません。

ネットで検索しても、盗食予防で冷蔵庫に鍵を付けたり、無銭飲食したりとコワイ情報ばかりが目に入り、具体的な生活面の情報が殆ど出てこない状況…

私みたいな人、きっと全国にいるんでは…?と。

それならば、と、思い、自分自身の情報を開示することにしました。

私のブログを見て少しでも多くの人が勇気づけられたら。
仲間がいるって感じてくれたら。

そんな願いを込めてブログを始めました。

関係ない方もある方も、時間があればお付き合い頂きたく、また、もし同じ病気を持つ方がいたらご紹介頂ければ幸いです。
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コメント

こんにちは!
プラダーウィリー症候群のブログを検索して辿り着いたものです。
私も今年の元旦に娘を出産しました。
予定日より1ヶ月も早く破水してしまい1600グラムで産まれた娘は産まれてすぐNICUに入院して毎日母乳を届ける生活を2週間ほどしている時、担当の先生からプラダーウィリー症候群の疑いがあると言われ検査しました。結果がでる約2週間本当に苦しくて毎日娘に会いにNICUにいる時涙をこらえるのが必死でした。家でもずっと泣いていてノイローゼになるんじゃないかと思いました。そしてつい2日前検査結果が出て陽性。
覚悟はしてましたが、やはりそんなすぐに受け入れられませんでした。
でも、旦那とお互いの両親に他の子よりゆっくりだけど、きっと私達が愛情を注いで育ててくれると思って選んで産まれてきてくれたんだよ。と言ってくれた時少し前を見れた気がしました。
同じ病気で悩みながらも楽しそうに子育てされてる皆さんのブログを見て励まされています。
ありがとうございます。
りなちゃんとても可愛いですね❤️

コメントありがとうございます

こんにちは。
入院から検査結果まで、とても大変な日々を過ごしたんですね。

私も、りなを妊娠中1800グラムの時点で陣痛のようなお腹の張りが来てしまい、切迫早産で緊急入院して1ヶ月半過ごし、35週と6日で帝王切開で出産したんですよ。
プラダーの子は両親に早く会いたがる傾向にあるんでしょうかね😊

私も宣告当初は毎日泣いて過ごしました。
正直な事言いますと、今だから言えますが、普通の人生が送れないのなら、いっそ、今のうちに私がこの子の人生を終わらせてしまおうかなんて一瞬ですが恐ろしい考えもよぎった夜もありました。

でも、次第に笑顔が見られるようになり、一生懸命ミルクを飲んで、一生懸命笑って、一生懸命手足を動かして。今ではかわいくてかわいくて仕方ないです。

同じプラダーの5歳の女の子のママとお会いした事もありますが、その子もとっってもキュートでした!
そのママも最初は辛かったそうですけど、今は楽しそうに育児されてましたよ。

プラダーの子は、他の子よりちょっとだけ丁寧に育児をしてあげて。あとはちゃんと向き合っていればしっかり育つから!と、養護学校の先生にもアドバイスを受けました。
それを聞いて心がだいぶ軽くなりました。

これから辛くなったときは、お互い何でも相談しあっていきましょうね!
末長くよろしくお願いします😊

コメントありがとうございます

私も同じ病気をもつ親御さんやお子さんに会ってみたいと思っているのですが、どのようにすれば会えるのでしょうか??

> 私も同じ病気をもつ親御さんやお子さんに会ってみたいと思っているのですが、どのようにすれば会えるのでしょうか??

主には「竹の子の会」という団体の会員申し込みをすれば、同じ地域の会員の方と交流する機会があるようですが、乳幼児期だと中々難しいですよね。
出向くにもすぐ近くっていう訳ではないですし。
なので、私はまだ竹の子の会には入ってないです。

私の場合、たまたま母の知り合いに養護学校の園長先生がいて、ウチにもプラダーの子がいるとの事で特別にその子のママと連絡を取ってくださり、そこの学校内でお話する機会がありました。

乳児の段階だとまだ行ってないかもですが、将来的に療育センターという発達支援の施設に行く事になるかと思います。そういったところなら同じような障害を抱えた子がたくさん通っているので、その中でもしかしたら同じ病気の子がいるかもしれませんね。

身近なところで出会いがあるといいですね。

ちなみに私は「kourina711」というIDでツイッターもやってますので、もしご興味あればそちらでも繋がってください((。_。(゚д゚ )ペコ
宜しくお願いします( ^ω^ )
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