2017-02-06(Mon)

PWSのことと、野菜ソムリエのこと。

先日ある方のブログのページからいろいろ飛んで、PWSに関しての本を2冊見つけて取り寄せました。

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画像右側の本は、PWSの説明や対処法など、基本知識から分かり易く説明されているいわゆるPWSの教科書的文献。
りながPWSと診断されてから、その病院で頂いた資料やネットの情報等々でひととおりの知識は得ていましたが、今一度しっかりと自分の頭の中を整理したいのと、家族の協力なくしてはこれから生活していけないので、家族に読ませるために、というので取り寄せた次第です。

左側の本はPWSの説明というよりは、PWSの子を持つお母さんやおばあちゃんによる手記。
病気の説明の本だけだと頭でっかちになりがちで、いろいろ怖いことも書いてあるので、実際に生活しているPWSの子たちとその親御さんの生の声が聞ける(読める)一冊になっています。

どちらの本も、気持ちが落ち着いた今だからこそ冷静に受け止めて読めたかもしれないといった印象でした。
それでも、手記を最初に読んだ日の夜はうなされていたそうですから(;^ω^) (主人談)
徹底的な食事管理をされているお母様の手記を読んで、ここまでしなきゃいけないのかとちょっと不安になったのは事実。
まだ、毎日泣いていた半年前に読んでいたらもっと落ち込んでいたかもしれません。
現実を見据えるのはつらい時でもありますが、りながこの先どうなっていくのかという道をある程度探っておき、問題が起きた時のために対処の方法を参考にしておきたかったのです。

でも、どのPWSの子がいるご家族にも共通しているのは明るい未来です。

決して絶望的ではない。じっくり付き合って、まっすぐ受け止めてあげれば必ず道は拓けると確信しました。


ところで。。。

この季節になると、6年ほど前に取得した「野菜ソムリエ」資格の更新時期がやってきます。

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元々ホテルのレストラン勤務だった私。「野菜ソムリエのいるレストラン」というのが売りの場で、広告塔となって積極的にお客様に野菜・果物の魅力を伝える仕事をしてました。
この資格のおかげで、テレビ出演やフリーペーパー・チラシ・新聞への掲載等、普通では出来ない貴重な体験もさせてもらえました。
育休に入った今ではすっかり野菜ソムリエの知識は家庭のものとなってしまっていますが、子供たちの食事を作るうえで基本となる野菜の栄養や効能・取扱い方の知識など、知っててよかったと実感したものです。

そのためか、コウは野菜が大好き。子供が喜ぶハンバーグやグラタンよりも、筑前煮やカボチャの煮物を好む渋い2歳児に成長しました笑

PWSと食は切っても切れない関係。
これからのりなにとってはなくてはならない知識だと、かつてとった資格に感謝をする昨今です。
こんな私を選んでりなは生まれてきてくれたのかも。
そう思うと、野菜ソムリエとしての使命感もますます出てきた今日この頃でした。(*・`ω´・)ゞ



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竹の子の会

こんにちは!
特にプラダーウィリー症候群の本は症状がかなり具体的に書かれているので、この症状の全てが出るとは限らないと冒頭に書かれていてもさすがにヘコみますよね^^;

> 突然ですがたけのこのかいに入ってますか?

まだ入会出来ていませんが、この手記を読んでから入ろうという気になり始めました。
同じ地域のプラダーちゃんの子を持つお母さんと会える機会があり、その時にかなり気持ちが楽になったので、やっぱり実際に色々なプラダーちゃんとそのご家族にお会いして交流を深めた方が気分も上がっていくような気がして。
ゆきのさんは入りましたか??

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Re: タイトルなし

ウチの場合は、母の知り合いに特別支援学校の園長さんがいて、ウチにもプラダーの子がいるよって事でその学園で会わせて頂きました。
いきなり会うのも勇気がいりますよね。
第三者に立ち会ってもらうのもいいかなと思います😃

これからの娘のこと考えたら絶対逢った方がよくていろいろ参考意見も聞けると思うんですけどねぇ。
次の受診までに考えます。

りなちゃんママが近くにいたならすぐに逢いたいと思うんですけどね。

Re: タイトルなし

九州の方ですか?
4月の地震は大丈夫でしたか??
小さな子供がいると災害もホントに怖いですね。
kourina711でツイッターやってますので、宜しければそちらでも繋がってください!👍🏻✨
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