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2017-02-27(Mon)

桃の節句(^^♪

今日はりなの9ヵ月のお誕生日です。

20170227132720ab7.jpg


そして、昨日はりなの初節句を祝って家族でお食事会。

コウのお古のお座り練習椅子を持ち込んでお誕生日席へ。
背筋がまだまだ未熟で長時間座っていられないけれど、以前よりは長い間ご機嫌でお座りできるようになりました。


終始みんなを眺めて貫禄たっぷり(笑)、ニコニコのりなでした♪(/・ω・)/ ♪

20170227132746beb.jpg

とっても愛想良く、仲居さんがお部屋に入ってくるたびに満面の笑みを浮かべて手を振り、仲居さんを楽しませていました( *´艸`)

先週はコウがマイコプラズマ肺炎にかかってしまい一週間まるまる保育園をお休みし、母を独占していたため、記念すべき第一回のPTさんによる療育センターでのリハビリの予約を蹴ってしまう羽目に。さらに、かかりつけの小児科の定期通院日もワタクシ母がすっかり忘れてしまい来週にお流れ・・・といったふうにとばっちりを受けてしまったりなさん。

一度に二つのことを出来ない不器用な母でゴメンなさい・・・(:_;)
コウにかかりっきりで、りなのことを一切出来ず、毎日の授乳と離乳食はほとんどばぁばがしてくれました。

体調を崩すと、母に常にくっついていないと泣き叫ぶコウ。まだまだ2歳半だし、甘えんぼ真っ盛りだもんね。しょうがないか。

でも、とりあえずはりなにマイコプラズマがうつらなくてひと安心♪
今日から保育園にしぶしぶだけど行ってくれてコウの頑張りに感謝♪
帰ってきたらまた甘えさせてあげよう。


2017-02-08(Wed)

哺乳瓶のこと



今日、母に買ってもらった雛人形を飾りました✨
「りなちゃんも、やる〜!」って、言って一緒に飾ってくれるようになるかな?って。とっても嬉しそうにかざる夫。
きっと言ってくれるでしょう。

そして、哺乳瓶の乳首がヨレヨレになりつつあるのと、7月の保育園入園に向けて新しい乳首に慣らせようというので、夫が新しい乳首を買ってきてくれました。
(でも、入園の頃には1歳過ぎてるから多分マグだし、哺乳瓶使わないと思うんだけどね…(^^;))

この哺乳瓶の乳首がこの8ヶ月間、ホントに悩みのタネで…

りなは生まれた翌日からミルクを殆ど飲まず、半ばムリヤリ口に入れていた感じでした。
小さな産院なので、看護師さんはおろか、先生までもがPWSという病気の存在を知らなかったのでしょう。
NICUに入る程ではなかったので、総合病院に移ることなく7日間その産院で過ごしましたが、10cc飲んでは寝て、30分後にまたムリヤリ飲ませては寝て。と言った感じで、看護師さんもタイヘンだった事でしょう。
でもその時点では体重も3000g以上あったので、ただの飲めない子として扱われていた様です。

退院する時に、看護師さんが「コレじゃないと飲めないから…」といって、フニャフニャの乳首の付いた小さな哺乳瓶を2本くださいました。

その2本を、次に入院した総合病院に持ち込んで、注射針を借りて穴をバツ印に切って広げ3〜4ヶ月は使っていたと思います、
もう穴が裂けるくらいまで…

さすがにそれも穴が裂け、フニャフニャになってしまったので、市販されている乳首を探すワケですが…これがまた、飲める乳首を探して三千里。となった訳です😭

市販のものは、シリコンが殆ど。
シリコンは劣化しにくいんです。
逆に言うと、いくら使い込んでもフニャフニャにならないからりなにとってはハードル高いワケです。

ゴム製の方がまだ、使い込んだり何度も煮沸する事によって柔らかくなっていくのでゴム製を買ったのですが、中々柔らかくならないんですよね〜。
あと、最大限に大きい穴のものを買っても吸う力が弱いので、やはり飲めずに疲れて寝てしまう。

最終手段として、楊枝で穴を広げる方法を夫が思いつきました。こんな風に↓


傾けるとドボドボーっと出るくらい。

最近になって、飲ませる時にちょっと傾けて口にミルクを流し込み、それをゴックンと飲む。飲んだら口から乳首を外す。
そしてまた少し傾けて口に入れて…を繰り返すと飲めるというワザを夫が発見。
そのおかげで、自力で飲める様になり、経鼻チューブを外せることになったのです。

新しい乳首ではまだまだ飲めませんが、古い乳首ではゴクゴクいけるようになりました!

でも、これからはミルクよりゴハンを食べれるようにならなきゃね。

まずは第一関門突破です。
2017-02-06(Mon)

PWSのことと、野菜ソムリエのこと。

先日ある方のブログのページからいろいろ飛んで、PWSに関しての本を2冊見つけて取り寄せました。

20170206130021a74.jpg

画像右側の本は、PWSの説明や対処法など、基本知識から分かり易く説明されているいわゆるPWSの教科書的文献。
りながPWSと診断されてから、その病院で頂いた資料やネットの情報等々でひととおりの知識は得ていましたが、今一度しっかりと自分の頭の中を整理したいのと、家族の協力なくしてはこれから生活していけないので、家族に読ませるために、というので取り寄せた次第です。

左側の本はPWSの説明というよりは、PWSの子を持つお母さんやおばあちゃんによる手記。
病気の説明の本だけだと頭でっかちになりがちで、いろいろ怖いことも書いてあるので、実際に生活しているPWSの子たちとその親御さんの生の声が聞ける(読める)一冊になっています。

どちらの本も、気持ちが落ち着いた今だからこそ冷静に受け止めて読めたかもしれないといった印象でした。
それでも、手記を最初に読んだ日の夜はうなされていたそうですから(;^ω^) (主人談)
徹底的な食事管理をされているお母様の手記を読んで、ここまでしなきゃいけないのかとちょっと不安になったのは事実。
まだ、毎日泣いていた半年前に読んでいたらもっと落ち込んでいたかもしれません。
現実を見据えるのはつらい時でもありますが、りながこの先どうなっていくのかという道をある程度探っておき、問題が起きた時のために対処の方法を参考にしておきたかったのです。

でも、どのPWSの子がいるご家族にも共通しているのは明るい未来です。

決して絶望的ではない。じっくり付き合って、まっすぐ受け止めてあげれば必ず道は拓けると確信しました。


ところで。。。

この季節になると、6年ほど前に取得した「野菜ソムリエ」資格の更新時期がやってきます。

2017020613000396e.jpg

元々ホテルのレストラン勤務だった私。「野菜ソムリエのいるレストラン」というのが売りの場で、広告塔となって積極的にお客様に野菜・果物の魅力を伝える仕事をしてました。
この資格のおかげで、テレビ出演やフリーペーパー・チラシ・新聞への掲載等、普通では出来ない貴重な体験もさせてもらえました。
育休に入った今ではすっかり野菜ソムリエの知識は家庭のものとなってしまっていますが、子供たちの食事を作るうえで基本となる野菜の栄養や効能・取扱い方の知識など、知っててよかったと実感したものです。

そのためか、コウは野菜が大好き。子供が喜ぶハンバーグやグラタンよりも、筑前煮やカボチャの煮物を好む渋い2歳児に成長しました笑

PWSと食は切っても切れない関係。
これからのりなにとってはなくてはならない知識だと、かつてとった資格に感謝をする昨今です。
こんな私を選んでりなは生まれてきてくれたのかも。
そう思うと、野菜ソムリエとしての使命感もますます出てきた今日この頃でした。(*・`ω´・)ゞ



2017-01-30(Mon)

シンクロ中

今日は、なんだかんだ寝てばかりのりなさん。離乳食中も、ふとした瞬間にふわ〜〜っと寝てしまう事もちらほら。
寝ちゃった〜😖って思ったら、パチっと目が開いてニコーっとしたり。
我が家のエンジェル、りなさん。

お風呂上がりにうとうと。

お父さんがちょうど読んでた本のしおりのネコと顔がシンクロ中 笑

2017-01-27(Fri)

ついに…!

今日はりなの8ヶ月のバースデー✨
4日ほど前から、経鼻チューブを外して自力でミルクを飲めるように頑張って来ました。コレで今日、大幅に体重が減ってなければ合格! 晴れて、チューブ無しの生活を送ることが出来ます。

体重測定の結果は…?

1週間前と比べて100g減。
1週間前の測定の時は、かかりつけの先生に標準よりちょっと体重が多くなっちゃってるからこれ以上増やさないように!と、言われていたので100g減っても余裕です。

と、いうわけで合格‼︎



長かったなぁ。
経鼻チューブ生活。
栄養カテーテルという細いチューブを鼻から入れて胃まで到達させ、鼻から出たチューブの先から口で飲まなかった分のミルクを注入して飲ませます。

出掛けた先ではジロジロ見られる事もちょくちょく。ホント、露骨に見てくる人結構いるんですよね。


外出先で授乳すると荷物は多いし、個室でテーブルがあるところじゃないと出来ないし。

ミルクがムダになる事なく全部キッチリ飲ませられるのは利点だったけれど。

それよりなにより、注入してしまうとりなはミルクを味わえない。
自分で飲んだ方が美味しいもんね。

離乳食もだいぶたくさん食べられるようになりました。

一時はどうなる事かと思ったけど、着実に成長しているんだね。

これからどんどん違う試練が降りかかってくるだろうけれど、共に頑張っていこう。
たまたまPWSだったから普通の人生が送れないなんてツライ。
できるだけ、普通の女の子にしてあげたい。友だちもたくさん作らせたい。就職だって、恋愛だって、結婚だってさせてあげたい。
りなの潜在能力を最大限に引き出すのが私、母の使命だと思っています。
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