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2017-01-22(Sun)

希望の光が見えてきた

今日は珍しくコウが早起きしてくれたので、家族4人で公園へ。


コウはお父さんと、大好きな滑り台で遊んだり鳩を追いかけたり🐦
私とりなは寒いの苦手なので、駅ビルの前で車から降ろしてもらってゆっくり買い物しようと思ったら…
コウ「かっか(←母のこと)と公園行きたい!」って……😭😵😓

しょーがなくついて行き、遊びに夢中になってきたところですーっと抜け駆け笑

りなとタリーズでほっこりひとやすみ☕️



りなは寒いの苦手だけど、20分程の外での移動も泣かずに行けました。

ミルクも最近注入無しで全部自力で飲める回が増えたし、おかゆもたくさん食べられるようになったし。

少し発達への希望の光が見えてきたように思います。

でも、普通の子が2週間で出来るような事がりなは2ヶ月くらいかかります。

ゆっくり向き合っていきたいと思います。
2017-01-18(Wed)

ブルーベリーなのか、カシスなのか、それともコーヒーなのか⁈

義実家にお散歩がてら寄ったら色々もらったのでそれをツマミに珈琲タイム。
キティのプチカステラはコウにあげてと言われたが賞味期限が今日までだったので毒味中笑

ブルックスのお得なセットの中にたまたま入ってた、ブルーベリーエキスとカシスエキスが入ってるという、ナゾのコーヒー☕️を飲んでるけどコレがまた美味しい😳

ブルーベリーの味がするのかカシスの味がするのかドキドキしたけど、どっちの味も全くしないただのレギュラーコーヒー🙄
色はドス黒い紫で不気味なんだけどね😓

さて、一服したら夕飯作りに洗濯物取り込み!コウが帰って来たらまた戦争の始まりです😓
2017-01-15(Sun)

遊んでるワケではありませんっ!

兄のコウ、只今2歳4ヶ月。
イヤイヤ期真っ只中!
今はどうやってお風呂にすんなり入れるかが毎日の試練です😅

コレは妹のりなのミニーちゃんのお皿。
やたらコレを使いたがります。
「貸してねってちゃんと言おうね」
といつも必ず声掛けします☺️
今のところ、素直にりなに向かって
「貸してね‼︎」って言ってくれます😌

お皿のスープを飲み干す時、こんな風になるのがかわいすぎる😂
本人必死なんだけど😝

2017-01-13(Fri)

リハビリの毎日

フェーン現象により暖冬だといわれる今季の冬ですが、今週末からいよいよ最低気温が氷点下になる模様(。>ω<。)
初めての冬をりなはどう過ごすのでしょう・・・お散歩やお買い物に出かけたときに、ちょっとでも冷たい風が吹くと

「ひぃぃぃ~~~っ(*_*;」

ってカオになる彼女。少々心配です。


生後1週間で総合病院に入院となり、あらゆる検査を受けてプラダーの診断が下ったりなは、退院後訪問看護のサービスを受けています。

週に一度、理学療法士さんか看護師さんに来てもらい、30分ほど加圧的なマッサージや筋力アップのための体操をします♪

IMG_1680.jpg

りなにとっては、30分もマッサージと体操をやればもうへとへと。
疲れすぎて最初はミルクも飲めず、終わって看護師さんが帰るとすぐに爆睡でした(;'∀')

今では少し体力がついてきたのか、終わっても起きていられる日も多くなりました。
寝たきりだった最初のころと比べると、今はおもちゃを掴んで振り回したり、メリーについているぞうさんのちいさなぬいぐるみを引っ張って取り外したり・・・出来ることがすこしずつですが多くなってきました。

でも、依然として苦手なのはミルクを飲むこと・・・

未だに乗り気がしないときは30ccとかしか飲めません・・・

平均して100ccは飲めないと、なかなかチューブなしでは生活出来ない。

何とかこの問題をクリアーしたいところです。



2017-01-12(Thu)

祝・ブログ開設❗️

2017年ももう10日が過ぎた今日。外は寒く、昼間になっても中々エアコンを切る勇気がありません😣

そんな中。

やっとやっと、ブログを開設いたしました。

2016年は、りなという新しい家族が増えた年。それと同時に、「プラダー・ウィリー・症候群(PWS)」という難病との出会いがありました。

染色体異常が原因の難病。本人も、両親にも責任はありません。

でも、乳児期の哺乳力低下・筋力低下、幼児期の過食、成長期の問題行動…などなど、成長と共に色々な症状が現れます。
りなは、そのPWSを持って生まれて来ました。

生まれて半年位は、母親の私自身、この病気と向き合う勇気が持てずにいました。
病気を宣告された日から1〜2週間位は、毎日泣きながら飲めないミルクをりなの口に無理やり入れていた気がします。

飲まないと死んじゃうのに、飲めない。飲みたがらない。

なんとか自力で飲ませ、残った分は鼻からチューブを入れて胃まで到達させ、そこからミルクを注入しています。

生後3〜4ヶ月くらいは、ほとんど泣くこともなく常に寝てばかり。
毎日元気に泣くお隣さんの赤ちゃんがとても羨ましかった。
反応も薄く、育児日記も書く気にもなれませんでした。

半年を過ぎた頃、だんだん元気も出て来て手足をバタバタするようになり、いつも笑顔でやっと赤ちゃんらしくなりました。

私自身も、SNSや知り合いのツテで情報を集める気が起き、やっとこの病気と向き合う勇気が出て来ました。

しかし、15000人に1人という確率で生まれてくるこの病気患者。簡単に情報が得られません。

ネットで検索しても、盗食予防で冷蔵庫に鍵を付けたり、無銭飲食したりとコワイ情報ばかりが目に入り、具体的な生活面の情報が殆ど出てこない状況…

私みたいな人、きっと全国にいるんでは…?と。

それならば、と、思い、自分自身の情報を開示することにしました。

私のブログを見て少しでも多くの人が勇気づけられたら。
仲間がいるって感じてくれたら。

そんな願いを込めてブログを始めました。

関係ない方もある方も、時間があればお付き合い頂きたく、また、もし同じ病気を持つ方がいたらご紹介頂ければ幸いです。

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